媽寶已經離開半年，媽媽還是無法接受、無法走出沒有這孩子的日子
柯基犬好發的遺傳性疾病為廣為人知的髖關節發育不全症(CHD)
媽寶也是中度CHD的受害者
不過在他媽長年禁止過度跑跳、嚴格禁止上下樓梯跳床跳沙發等行為
輔以控制適當體重之下，媽寶的CHD狀況並沒有惡化
不過可怕的是，原本是德國狼犬的好發遺傳病-DM
近年來竟然開始在日本柯基圈大爆發
身處台灣的媽寶也難以倖免(十幾年前的柯基種公種母幾乎都從日本引進)
趕上這波流行(? 相當準時的在九歲那年發病了
DM：Dedenerative Myelopathy
退化性脊隨神經病變(日文為変性性脊髄症)
簡單來說就類似人類的漸凍症
通常是由後肢逐漸往上癱瘓
除了軀幹四肢失去知覺無法行動
內臟器官、泌尿系統也會隨之衰敗失去功能
最後引起呼吸困難、病程發展到腦幹導致腦死
幾乎所有的ＤＭ孩子最後都是走上安樂一途
帶有此基因的孩子，通常會在9-12歲間發病
發病原因不明、無藥可治癒，為棘手的不治之症
DM病症介紹文章請參閱 退化性脊隨神經病變(DM)@柯基.時光DM基因檢驗流程與方法請參閱 退化性脊隨神經病變(DM)基因檢測@OFA媽寶在2015年9月初發病
一開始沒有任何其他徵兆
只有左後腳出現極低頻率的腳背無法翻正狀況
雖然頻率低到一周只出現一兩次
但我們還是第一時間帶到骨科專門的美國愛屋動物醫院檢查：媽寶左後腳檢查＠愛屋
DM沒有確診的辦法，只有孩子走後用檢體進行化驗才能確定
還活著的時候，只能用排除篩去法逐一撇除可能的問題
最後搭配DM基因檢驗結果輔以專業醫師判斷當做確診結果
所以並不是只要孩子後腳無力、步伐紊亂就一定是DM
需要先排除其他脊椎、椎間盤、髖關節、膝關節等等包羅萬象的問題
剔除其他問題後，才能判斷是否有DM發病的可能性
其實台灣還是很多醫師完全不知道這個恐怖的遺傳性疾病
甚至有醫師聽了ＤＭ還以為是糖尿病縮寫
建議找有此類遺傳性疾病的專業知識醫師問診比較有效率
才能針對問題對症下藥
當初很感謝愛屋的醫師很快排除媽寶的脊椎病變、腫瘤、椎間盤突出、CHD惡化等疾病
確定其他部分都沒問題後，才推測9歲的媽寶可能是DM發病了
搭配進一步的DM基因檢測確診
DM是不治之症，只有一個大原則：要活就要動
因為是類似漸凍症，大腦與傳遞的神經失去連結
所以多動就能以物理性方法延緩退化斷線的速度
此時可以開始補充維他命B群
或是可以補充貝節益，因為DM造成的走路姿勢不正確
可利用此類保養品舒緩其他關節或肌肉部位因代償作用產生的疼痛
2015年9月初發現偶爾出現左腳背著地不會翻正情況(一周約一兩次)
2015年9月底排除其他可能病因，10月起以DM為方向開始進行物理性復健
期間帶媽寶至艾爾瑪復健專科聽取林醫師意見
也認為媽寶的狀況應該是DM發病
繼續認命積極居家復健
2015年9月初發病到2016年4月
媽寶都還能走，不須輔助
再次強調所有復健動作都需經過專業醫師評估
若家長自行如法炮製
每個孩子身體與病程狀況不同
不經由專業醫師問診將會造成更嚴重的運動傷害
復健後輔以按摩
不過到了2016年5月底
這傢伙左腳的狀況越來越差
腳背翻不回來的頻率極高
大概每走兩步就會在地上拖
所以回愛屋買了輔助襪套
初期一直到完全癱瘓前，
可以多帶孩子游泳、甚至到專業的獸醫院進行水療復健
也可以使用嬰兒救生圈＋救生衣在家中浴缸進行定點漂浮
只要能讓孩子利用水中浮力，願意自主擺動四肢
都是很好的復健運動
雖然游泳對後腿的肌肉幫助沒有明顯效果
但因為孩子後腿不能走，強壯有力的前肢相對更重要
可以利用游泳鍛鍊前肢肌肉
建議游泳時除了穿救生衣全程小心照看
還能使用嬰兒洗澡用的充氣脖圈避免孩子體力不支被水嗆到或造成意外
2016年5月底，回恩孺請黃醫師定期追蹤
除了居家復健熱敷
也開始進行電療
媽寶嘗試過兩次針灸，
不過後來醫師覺得以媽寶的狀況來說
電療效果比較直接，就停掉針灸只有電療
在醫師指導下購入低周波治療儀器每天在家自行幫寶包電療
用襪套保護無力抬起、在地上磨擦受傷的小腳
在恩孺自美國訂做OrthoPets復健鞋
這鞋雖然包覆性完美
可惜DM的孩子除了腳掌無法翻正
還有後腿無力的情形
DM病程會使一條特定的後腿肌肉病理性萎縮
就算靠復健也只能延緩萎縮速度無法阻止
所以這鞋太重，媽寶穿上後反而腳更無力抬起
後來都是電療時使用
2016年5月26日進行拔牙手術
雖然術前評估沒問題
不過原本走得還不錯的寶包
在兩個月後退化速度開始變快了
2016年7月，ＤＭ發病10個月後
媽寶走路已經開始出現步伐紊亂、左後腿幾乎無力站起的狀況
此時在恩孺買了復健專用胸背帶
幫助媽寶行走
2016年8月7日
我犯了讓我後悔一輩子的錯誤
大意在密閉的冷氣房內使用含有茶樹精油的清潔劑打掃
導致媽寶精油中毒昏迷
經過這次後
媽寶DM進展速度更快、身體更虛弱了
2016年9月，ＤＭ發病剛好滿一年
媽寶走路的狀況越來越歪斜
電療、復健持續進行中
可以明顯看到左後腳掌因為神經逐漸斷線
無法傳遞訊息
已經不太會自主翻正腳掌
導致可愛的小腳傷痕累累
2017年4月底，DM發病1年8個月
右後腿以驚人之勢跟著退化
兩腿皆已無法站起
此時替媽寶訂做了兩輪輪椅
最近剛好在國外IG上看到也有後腳的小輪子輔助滑行運動
忍不住感嘆媽寶當年都沒這麼多資訊
更糟糕的是
2017年5月底，媽寶長了惡性的齒齦瘤
雖經由手術後割除且化驗不是惡性腫瘤
不過這次手術是我犯下的第二個嚴重錯誤
這次手術引起術後急性腎衰竭
整整治療了四個月
ＤＭ是一種神經性的疾病
手術全身麻醉影響的也是神經
媽寶ＤＭ發病前除了三歲結紮和三次洗牙輕微氣麻
DM發病後在這麼需要小心呵護的時候
竟然動了兩次手術
這兩次手術讓媽寶ＤＭ退化速度急遽加快
2017年9月
腎衰竭療程結束
此時的媽寶前肢都還算有力
換了張平坦無高度的舒適睡床讓他好自己爬上床
除了居家復健、外出散步
買了嗅聞墊讓他自動自發運動找吃吃
長期爬行擔心造成腹部磨傷
且媽寶從小會到廁所便溺
但DM進展到後腿無法站立時
還來不及爬到廁所就會尿出
穿上專用的透氣介護衣即可解決
在前肢還能行動、後腿只能爬行的階段
小男孩的生殖器在地上摩擦也很容易發炎
更容易因為生殖器發炎往上引起腎臟或其他部位的炎症
除了用生理食鹽水沖洗保持乾淨
可多補充蔓越莓降低泌尿道發炎機率
2018年6月，ＤＭ發病２年１０個月
媽寶前肢也已無力撐起輪椅
加裝前輪開始使用四輪輪椅
前腳若用氣球套等磨擦力較大的材質襪套
反而更無力抬起
試了多種方式覺得用透氣膠帶層層包覆最穩固輕便
寶包走起來也更輕鬆
2018年10月開始
這孩子的衰退以我想不到也不敢想的驚人速度進行著
連脖子也無力撐起
需以月亮枕輔助撐起上半身
飲水器也需換成吊掛式
方便讓孩子隨時補充水分避免脫水
後期全身癱瘓的孩子終日只能趴著
千萬要記得更換較透氣的軟墊
現在坊間也有避免褥瘡產生的機能睡墊
家長們絕對要入手
一方面避免悶熱導致的皮膚問題
更要注意的是褥瘡問題
絕對要三不五時幫孩子翻身
避免可怕的褥瘡產生
此時洗澡對孩子來說已經是很辛苦耗體力的一件事情
媽寶走前半年沒洗澡
因此更要每日仔細清潔擦拭、保持乾爽潔淨
紗布巾是非常好用舒適的工具
絕對需要多買幾條備用
生殖器可用生理食鹽水沖洗
避免感染發炎
就算是生病的孩子也絕對不能有病容
一樣要保持得乾乾淨淨、漂漂亮亮
2018年11月底, DM發病3年2個月
這孩子出門只能用推車兜風了
後期的孩子就算DM沒有痛覺
但代償結果下有很大機會導致其他部位痠痛
也有很大一部分是情緒不安影響
孩子不懂自己發生了什麼事
但清楚感到自己身體無法自主操控、不能自由自在活動
這種恐懼與不安讓媽寶不停吠叫
此階段媽寶的DM進程也逐漸往上半身蔓延
吠叫也已空有嘴型, 叫不出聲音了
更嚴重到全身癱瘓無法自主行動
因此需要養成每晚替孩子按摩舒緩肌肉痠痛的習慣
使用TTouch安撫情緒
更重要的就是無時無刻陪伴在旁
讓孩子安心放心
知道媽媽永遠不會放棄他、會堅定陪伴著他走過每一刻
一直到媽寶走的當天
我們都還是一如往常和她一起睡覺
永遠不分開、永遠是媽媽摯愛的寶貝
媽寶的DM病程從2015年9月初到2018年12月21日移民彩虹橋
這三年三個月來
每一步、每一個變化都讓媽媽心碎心痛
整理部落格文章分類如下，希望能小小幫助到其他有需要的家長與孩子:
醫療紀錄
食的介護
行的介護
環境的介護
情緒介護
排泄介護
媽寶離開前，一直呈現眼白紅紅的狀態
原本以為是眼睛發炎
後來才明白原來是ＤＭ進展到腦幹
導致腦壓過高引起的眼壓太高脹紅
也提醒家長們在照顧DM的孩子時
真的需要更小心謹慎
天氣太熱馬上開冷氣降溫
水分絕對要充足
後期會有吞嚥困難的狀況, 飲食安全也要格外留心
若有呼吸困難的情形, 立馬詢問租用氧氣設備
ＤＭ除了造成癱瘓，這種神經性的問題誰也說不準
所以還會引起其他臟器、泌尿系統失去功能
家長絕對需要隨時與專科醫師保持聯絡
定期回診、健檢，
掌握孩子每個階段的身體狀況
媽寶離開前一周才剛例行回診
檢查結果數字漂亮又穩定
萬萬沒想到DM就這樣突然侵入腦幹帶走我的寶貝
這段路很長很辛苦
泡泡拔形容DM的孩子: 「活著卻在腐爛的孩子」
我們家長只能堅強用愛陪他們走到最後
ＤＭ最可怕、最讓人沮喪的就是不管怎麼努力
所有的心血都趕不上這不治之症蔓延的速度
眼看著絞盡腦汁拼命愛護的寶貝
一日一日被病魔侵蝕殆盡
更希望繁殖與買賣品種犬的悲劇能隨著人類道德觀提升、與這些孩子犧牲下逐漸減少
在繁殖業者無法做到完整基因篩檢配種的情況下
我也無法理解這些基因檢測一般飼主上個網查資料就能自己進行的動作
專業犬舍為何無法全面做到
只要繁殖業者無法真正尊重生命、做不到真正專業的培育
這種受遺傳性疾病所折磨的毛孩就不會消失
更難確保是不是所有家長面對這種被遺傳性疾病折磨的孩子
都能做到不離不棄、全心照顧
更何況浪浪問題如此嚴重的社會環境下, 真的不是一句: 「我買我負責、不棄養就好」就可以撇除責任了...
也許沒經歷過這種折磨的家長無法理解
但至少我是真的沒辦法再信任繁殖犬舍、沒辦法再購買品種犬
錯了一次的我，再也不想錯第二次
唯一欣慰的是
媽寶現在已經不用輪椅，真正能脫離病體開心奔跑了
媽寶的媽:我們正在走你和媽寶經歷過的DM過程，很感謝你分享的這一切，對我們真的是助益良多，雖然沒辦法復原，但至少可以讓她快樂輕鬆一些!我也努力地希望這些措施可以延長她在我身邊的日子!
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