又到了每月一次的固定回診時間啦(ㅅ˘ㅂ˘)
最近天氣實在太熱太烤，不想太早到醫院讓媽寶在外面等太久，九點抵達恩孺排到五號
這次回診腎指數更漂亮了，可喜可賀
血壓170偏高、體重13.1有成功維持沒有持續下降
但是有新的問題出現
從６月１２日到８月１２日這兩個月，媽寶的血紅素(Hb)掉了２成９
而網狀紅血球(Reticulo)這個反應骨髓造血情形的數字直接從0.3/0.4掉到0.1
這代表媽寶的骨髓造血功能趨近於沒作用
通常這種類似貧血的情形也有可能是因為寄生蟲感染，不過黃醫師認為其他指數都正常
ALB和WBC都沒有異常，也沒有發炎狀況，因此先撇除了感染
而媽寶罹患的ＤＭ就是一種類似漸凍症的中樞神經退化症
會先從下半身開始逐漸往上半身退化癱瘓、神經失去傳遞功能使肌肉萎縮，逐漸影響到全身其他器官內臟
所以黃醫師反而比較傾向媽寶的骨髓造血功能幾乎停擺比較像是因為DM惡化引起
其實這幾次回診，黃醫師一直灌輸我一個觀念：
媽寶得這種醫學尚未有突破性進展與認識的遺傳性疾病已經很可憐
目前其他的小狀況只要不致命都不希望我太積極處理
只處理會致命的緊急病症
其他該做的就是靠物理復健延緩神經完全失去功能、降低肌肉萎縮的速度
讓媽寶開心快樂維持生活品質才是最重要的課題
這段時間衷心感謝堂主麻、飛羊麻、泡拔給的相關資訊與建議
堂主麻很熱心的幫忙找了許多國外文獻和我分享
最近補了YOUNG寶輔助抗氧化，其中也含有媽寶須補充的維生素Ｂ群
雖然已經壞的神經無法修復，但就抱著死馬當活馬醫(? 的心態讓媽寶先吃一瓶試試
而幹細胞治療也是堂主麻最近看到和我分享的資訊
今天回診和黃醫師討論這塊
黃醫師的回答則是幹細胞的概念沒有錯，畢竟DM是一種基因突變的先天性疾病
不過幹細胞以目前的醫學技術還無法做到對幹細胞這個源頭下達正確指令
因此幸運的話剛好順利移植健康細胞到神經系統就是有用，但畢竟這機率是麟毛鳳角
幹細胞移植一直以來頗具爭議性也是因為如此，甚至會被商業行為誇大美化都有可能
她不會阻止我去嘗試，但只能說成功機率微乎其微，是否該賭這一把就見仁見智了
目前DM臨床上最有效的治療方法還是依靠物理復健，雖說神經傳遞功能已經故障
但可以靠著不斷刺激肌肉反向回饋、延緩神經完全斷電的速度
這次回診也被黃醫師提醒要有心理準備，當造血功能開始停擺
接下來也許需要幫媽寶打造血針，更要祈禱打造血針是有用的
這也代表ＤＭ最可怕的發展將要開始
神經失效除了對肌肉造成萎縮等傷害，最可怕的則是對內臟等其他攸關生命的器官也開始產生影響
今天不免俗的(? 一樣是紅著眼眶強忍淚水聽完診斷結果
不過媽寶只要還能動、不會疼痛難受都值得感恩
目前能做的就是跟著黃醫師的腳步、全心全意陪著媽寶往前走
還是要積極不間斷的逼媽寶動起來、不能偷懶，持續刺激神經才能延命
所以看診結束後不急著回家
悠哉的帶著媽寶在松山車站裡看看人群、吹吹冷氣
讓我們多些開心的回憶
精神很好的媽寶，開心享受吹涼涼、接受路人的圍觀和誇獎
松山車站裡剛好有世大運的宣傳活動
工作人員還說媽寶又乖又可愛，還參與到這個國際的盛事XD
在熱情工作人員和旅客包圍與慫恿下多拍了幾張照片，媽寶一直被誇好可愛也笑得超開心
只要媽寶開心平安，什麼都好
本次回診費用：7850元
腎降磷藥每天一次2c.c.、腎益生菌每天兩顆
皮下輸液繼續維持林格兒液，一週打三天持續兩週，第三週測試一週打兩天即可
9/2(六)回診
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